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全国脐膨出群10周年公益活动,脐膨出公益事业挂硕果

3月11日上午,一个特殊的绿色生命公益群--全国脐膨出群,组织了一场10周年感恩之旅,由群管理员率领32名群成员及宝宝们,现场到访和慰问了浙江大学医学院附属儿童医院新生儿外科钭金法主任团队和NICU施丽萍主任团队、浙江大学医学院附属第二医院产科王利权主任团队。

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浙江大学医学院附属儿童医院钭金法主任、马晓路主任及群代表

全国脐膨出群是2013年3月创建的纯公益群,已经走过10年历程(2013年3月-2023年3月)。该群主要是针对孕产妇家属提供脐膨出和腹裂知识扫盲,为脐膨出、腹裂胎儿救治提供指导。目前,常驻群员超过1100人,影响了全国超过5000户脐膨出家庭。该群自创建至今,一直积极引导脐膨出孕产妇正确就医和待产、脐膨出和腹裂患儿治疗。早期的时候,脐膨出、腹裂胎儿一经超声科检测出来,就会被医生建议引产。全国脐膨出群经历10年努力,大量勇敢的妈妈选择留下孩子,国内数家治疗技术比较先进的儿外科主任团队也逐步积累了大量治疗经验,同时拥有了较高的成功率。据全国脐膨出群的不完全统计,10年来群里超过600名以上的脐膨出和腹裂宝宝出生后接受了手术,近5年的存活率伴随医疗技术和医生经验的进步得到了显著提高。

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浙江大学医学院附属第二医院产科王利权主任团队及群代表

根据全国脐膨出群的统计,对全国脐膨出和腹裂宝宝贡献比较大的医生团队,包括浙江大学医学院附属儿童医院新生儿外科钭金法主任团队和NICU施丽萍主任团队、浙江大学医学院附属第二医院产科王利权主任团队、上海交通大学医学院附属新华医院小儿外科王俊和潘伟华主任团队、首都儿研所附属儿童医院新生儿外科马立霜主任团队、中国医科大学附属盛京医院新生儿外科张志波主任团队、深圳市妇幼保健院张晓忠主任团队等。其中,浙江大学医学院附属儿童医院新生儿外科钭金法主任团队自2015年至今的8年时间里,挽救了约300名脐膨出、腹裂儿童生命,治愈率高达90%以上,已经达到了一个国际领先水平。钭金法主任表示,全面的产前检查和产前咨询,对脐膨出、腹裂患儿非常重要。同时加强多学科的学习和交流,让更多妇产科医生、B超室医生了解该类疾病和预后,以减少腹裂脐膨出胎儿的流产率。同时,钭金法主任计划在不久的将来还要成立一个腹壁畸形诊治中心,能够让更多的先天性脐膨出、先天性腹裂的患儿得到治疗。

因此,全国脐膨出群管理团队在建群10周年之际,2023年3月9日-11日对上述医生团队进行了重点慰问和到访,营造了良好的医患关系。通过现场交流和座谈,医生及患者家属积极发言,进一步拉近了医患心理距离,能更加了解彼此的疑点、难点、痛点。现场气氛热烈,大家畅所欲言,活动取得了圆满成功,为下一个10年挽救更多脐膨出和腹裂宝宝铺垫了绿色生命通道。在不孕不育率逐步攀升的今天,积极救治一些有条件治愈的患儿,是一件非常有意义的事情。

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上海交通大学医学院附属新华医院小儿外科王俊潘伟华主任团队及群代表

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首都儿研所附属儿童医院新生儿外科马立霜主任团队


全国脐膨出群给大家普及下脐膨出和腹裂知识:

脐膨出 (exomphalos 或omphalocele) 是一种腹壁缺损的先天性畸形,部分腹腔脏器通过脐带基地部的脐环缺损突出体外,表面覆盖一层透明的囊膜,发病率大约1~2.5/5000个新生儿,脐膨出常伴发其他器官畸形,脐膨出患儿常为足月儿,男孩比女孩多,母亲多为高龄初产妇。产前B超可早期发现脐膨出,B超下胎儿前腹壁呈肿瘤样凸起胎儿MR可进一步产前明确诊断。临床上常根据腹壁缺损大小,以5cm为界分为巨大型脐膨出和小型脐膨出。巨型脐膨出囊内容物可包含胃、小肠、结肠、肝脏、脾脏等几乎所有腹腔脏器,肝脏突出腹腔外是巨大型脐膨出的重要标志,巨大型脐膨出大多数伴有多发畸形。根据患儿情况,治疗方式包括手术治疗、非手术治疗。患儿预后取决于患儿是否合并严重的畸形,例如心脏病,染色体异常等等,总体成功率65%~75%,技术比较成熟的医疗中心成功率可达90%以上。

腹裂(gastroschisis)也称内脏外翻,是新生儿由于脐旁部分腹壁全层缺损导致内脏脱出的畸形,发生率大约2-4.9/10000(活产婴儿),无性别差异。偶有家族性报道,孕妇年龄小或孕妇吸烟史是胎儿发生腹裂的高位因素。腹裂的形成原因尚有争论,可能与体腔和腹壁发育障碍有关。也有人认为某些药物可能与腹裂的发生有关。目前通过产前的彩超检查可以明确诊断。针对产前诊断明确的腹裂患儿,在出生后尽早进行手术治疗,有条件的单位可以进行产房外科手术,手术修补是腹裂的主要治疗方式。目前腹裂的存活率大于90%,部分技术成熟的单位腹裂患儿存活率达98%以上。大多数患儿长期随访预后良好,生长发育正常。

全国脐膨出群QQ群号:207470427

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